Attraverso i miei occhi: displasia dell'anca bilaterale
Mi chiamo David Brown e sono grato per l'opportunità di scrivere questo articolo. Ho deciso di avere un dialogo più aperto con la mia condizione cronica. Non è stato facile per me, ma sto progredendo verso una relazione più sana con quello che è stato un dolore per tutta la vita.
I dottori notarono immediatamente che qualcosa non andava quando ero un bambino. "Non è cancro alle ossa", dissero a mia madre. Invece, hanno diagnosticato "fianchi invertiti".
Ora so di avere una displasia dell'anca bilaterale congenita. Questa è un'anomalia della presa dell'anca che causa l'attrito nell'articolazione.
La displasia dell'anca è la causa più comune di artrite tra i giovani adulti. Il dolore si verifica più spesso all'inguine, alla parte bassa della schiena e alle articolazioni dell'anca. Può colpire anche le articolazioni del ginocchio.
L'orbita anormale dell'anca può anche influenzare l'elasticità dei legamenti e dei muscoli posteriori della coscia. Il risultato è una parte inferiore del corpo dolorosa e inflessibile.
La condizione richiede la gestione del dolore terapeutico e medico, nonché procedure invasive come la sostituzione dell'anca, poiché l'usura danneggia le articolazioni.
Sono stato benedetto con amici che hanno le proprie esperienze con malattie croniche. Ho osservato come affrontano, si assumono la responsabilità e esprimono i loro sentimenti, e sono ispirato da loro.
Voglio esplorare di più il mio dolore e capire perché non mi sono mai sentito a mio agio a parlarne. Non ho dubbi che parte del mio disagio sia colpa esistenziale. So che altre persone provano un dolore peggiore di me su base giornaliera. Siamo tutti consapevoli delle nostre articolazioni che ci colpiscono e ci sfregano.
I miei genitori mi hanno incoraggiato a vivere come se la dolorosa mobilità non fosse un ostacolo. Non ne hanno discusso, quindi non l'ho fatto. Questo mi ha spinto ad andare avanti con la vita senza lamentarmi o cercare molto aiuto. Il problema con questo è che non ho mai trovato il momento giusto per parlare a qualcuno della mia condizione. Il momento passa e può essere difficile.
La displasia non è stata annotata nel mio curriculum scolastico, nessuno ne ha parlato a nessun leader di club e non l'ho nemmeno menzionata al mio manager. La maggior parte delle persone a cui sono più vicino non lo sa, e io sono O.K. con questo. Non voglio fare una dichiarazione per un trattamento speciale. Inoltre non voglio sentirmi inferiore. Posso fare tutto quello che voglio, anche con il dolore.
La maggior parte dei bambini ha i loro eroi letterari, come Hermione Granger o Sherlock Holmes ... ma il mio era il ragazzo zoppo di Il pifferaio magico. Invece di un monito ammonitore di onorare gli accordi, divenne un'oscura storia morale - raccontata come una favola della buonanotte da mia madre - di un ragazzo saggio che usa la sua zoppia a suo vantaggio.
Non è corso con i suoi amici a un idillio di caramello e arcobaleni, ma ha preso il suo tempo per considerare il quadro più ampio. Vedendo il pericolo della grotta di montagna dove i suoi coetanei sarebbero finiti sigillati e sepolti, visse per raccontare la storia.
Mia madre aveva buone intenzioni; voleva darmi qualcuno con cui potermi relazionare, e ha funzionato. Ho sempre cercato di trovare gli aspetti positivi nelle mie condizioni.
Crescere nel dolore
Da adolescente, vivevo con il dolore più o meno segretamente. Durante l'infanzia, nessuno mi ha davvero detto perché avevo dolore o zoppicavo, oltre a "hai i fianchi invertiti". Naturalmente, i "fianchi invertiti" sembrano completamente inventati; Ho sempre pensato che fosse come se qualcuno affermasse di avere un polmone annebbiato o un occhio a campana.
Ogni volta che i miei amici mi vedevano inciampare una gamba sull'altra, zoppicare, soffrire o stare in piedi con i piedi puntati l'uno sull'altro, dire loro che avevo i "fianchi invertiti" generava ovvie domande di follow-up a cui non avevo risposta. Mi sono sentito un imbroglione.
Ho cercato su Internet, ma era negli anni '90 e Internet non forniva risultati di ricerca per i fianchi invertiti. Sembrava che la condizione non fosse significativa perché non era documentata in nessuna delle 10.000.000 pagine di Internet.
Non fraintendetemi, non è che non stavo ricevendo cure mediche e terapia. I medici hanno regolarmente radiografato, misurato, ruotato e manipolato i miei femori e anche. Mia madre era preoccupata che la mia postura potesse peggiorare, quindi un osteopata mi spezzava le vertebre e mi faceva ruotare le gambe una volta al mese.
Ho praticato esercizi di fisioterapia ogni mattina prima della scuola. I miei genitori non hanno mai spiegato completamente quello che dicevano i medici, ed ero troppo giovane perché i medici me lo dicessero direttamente.
Durante l'adolescenza, gli specialisti si sono offerti di rompere il bacino e il femore e di ripristinarli. Sarei in trazione per mesi e le ossa delle mie gambe avrebbero dei perni metallici attaccati in modo da essere periodicamente aperte a manovella per la crescita ossea.
Ho immaginato il reparto e ho visto le infermiere issare una versione fasciata di me in un letto d'ospedale. Mi immaginavo che mi prosciugassero e che i dottori armeggiassero con cricchetti annoiati nelle mie ossa. Immaginavo giorni solitari trascorsi a guardare fuori dalla finestra un parcheggio apparentemente infinito.
Ho rifiutato, e questo è tutto. Nella giovane età adulta, tutte le visite mediche si sono interrotte. La caverna si chiuse e io zoppicai dalla montagna al mondo. Ho aumentato un po 'gli antidolorifici, migliorato la qualità dei miei supporti articolari e ho continuato ad avanzare silenziosamente come sempre.
Imparare di più e finalmente vedere un medico
Ho tenuto segreta la mia condizione quando volevo, e questo è stato molto. Al di là del mio zoppicare, non c'è nulla che suggerisca che io sia qualcosa di diverso da uno scheletro normalmente funzionante.
Tuttavia, la segretezza mi ha lasciato isolato nel mio corpo.
La consapevolezza di essere sempre stato cosciente della mia condizione ma di averne capito così poco mi stava abbattendo. Anche il dolore stava peggiorando sempre di più.
Consideravo un bastone da passeggio, ma ne avevo bisogno o sarebbe stata solo un'affettazione per trasmettere la mia condizione, simbolo di un urlo?
Questa domanda mi ha aiutato a impegnarmi a scoprire di più sulla mia condizione, per la prima volta da adulto.
Parlando con gli amici e ricevendo messaggi di supporto sui social media, ho iniziato a prendere la fiducia necessaria per fissare un appuntamento dal medico.
Ero nervoso all'idea di vedere un dottore. Avrebbero trovato qualcosa, dopo tutto questo tempo? Esistevano davvero i fianchi invertiti? Offriranno un mezzo per sbarazzarsi del dolore? Questa era una prospettiva stranamente spaventosa per me. Il mio rapporto con il mio dolore è masochista. Il dolore, ho pensato spesso, mi va bene.
Ho imparato a conoscere il mio particolare dolore. Non siamo amici, ma neanche la connessione è tossica. Non ha mai guidato le mie scelte, ma capisce di cosa sono capace. Mi dice di non dispiacermi per me stesso, ma mi ricorda che sono fragile e ho bisogno di stare attento con me stesso.
Il dolore è stato anche qualcosa contro cui radunarsi, persino la rabbia. Quando ne ho bisogno, mi viene voglia di mettere di nuovo un piede davanti all'altro e di farmi fare un altro passo ululante. Queste sono le mie gambe. Questo è il mio dolore. È così che cammino nella vita. Sarei la stessa persona senza di essa?
Il medico mi ha chiesto, su una scala da 1 a 10, quanto fosse grave il dolore. Attribuire dolore su scala arbitraria è una cosa strana. È un intorpidimento meccanico, una bobina elettrica ronzante, una crema pasticcera calda su una torta di mele calda. Si tratta di un 6?
Mi ha mandato per i raggi X. L'infermiera mi ha posizionato sotto l'apparato dell'apertura con le sue mani fredde sui miei fianchi.
Alla fine ho visto una radiografia del bacino e dei fianchi, ed è stata bellissima. Volevo farne una vetrata colorata. Era la prima volta che potevo vedere cosa mi turbava. Invece di una palla curva e prese, le mie articolazioni dei fianchi si adattano al mio bacino come spilli. Ho visto nebbia bianca intorno alle articolazioni: artrite.
I risultati sono stati restituiti. Il dottore prese il mouse del computer per scorrere gli appunti sul monitor con tutto il linguaggio del corpo di un sospiro nel polso.
"Hai displasia dell'anca bilaterale congenita", ha detto. "Ci sono segni di usura, ma niente di cui preoccuparsi. La tua estrema rigidità intorno all'area ti fa tirare i muscoli posteriori della coscia e i tendini, che perdono elasticità man mano che invecchi. "
“Prendi gli antidolorifici quando ne hai bisogno. Cerca di fare esercizi da un fisioterapista per allungare i tessuti molli. Questo è tutto quello che posso dire per aiutarti. "
Come la mia diagnosi ha cambiato la mia vita
Vedere le immagini a raggi X e avere una diagnosi ha aiutato più di quanto si rendesse conto. Le risposte erano più della sua breve prognosi. Ora mi sento risoluto con questa condizione. È valido: ha un nome medico e ho trovato un istituto.
Andare a visitare un medico con la determinazione di saperne di più sulla mia condizione è stato fantastico.Sono già sempre più a mio agio a convivere con la mia condizione come una parte normale della vita e prendo apertamente farmaci antidolorifici e aggiusto eventuali supporti articolari. E, se mi viene chiesto della mia condizione, sono felice di rispondere. Posso indicare la direzione di un intero istituto.
Oggi cerco di seguire la forza che vedo nei miei amici. Sono positivo nell'affrontare il mio dolore come parte di un modo normale di vivere, apertamente e senza sensi di colpa, per quanto riguarda i miei limiti o cosa faccio per gestirlo.
Non cerco simpatia, ma non mi dispiace dare voce alle volte in cui faccio fatica. Il dolore non è più caricato emotivamente negativamente come un grande segreto.
Voglio ringraziare i miei amici - loro sanno chi sono - per avermi permesso di viaggiare con loro, ora al nostro ritmo, a bocca aperta della montagna.
Tutto ciò di cui ho bisogno ora è un tatuaggio sull'osso del bacino sull'avambraccio e prenderò presto un appuntamento.
